El príncipe de la burbuja. Síndrome de Asperger.

Cuando nació, sus profundos ojos oscuros se encontraron con los míos, y no recuerdo momento más feliz en toda mi vida.

Desde muy pequeño, siempre estuvo muy atento a los sonidos, colores, y cualquier estímulo que lo rodeara. Parecía observar todo como si le fuera absolutamente desconocido, prestando mucha atención y absorbiendo cada detalle.

A los nueve meses, ya daba sus primeros pasos, y al año, hablaba casi a la perfección para asombro de todos.

Le encantaba el agua, y siempre estaba sonriendo, cantando o haciendo monerías. Solía repetir frases complejas, que escuchaba en casa o por la televisión, aunque no tuvieran un sentido en lo que él necesitara expresar.

Disfrutaba y aún lo hace, de jugar con sus perros, y le fascinaba entretenerse con cualquier animal.

A los dos años y medio, comenzó el Jardín de Infantes. Nos parecía necesario, para que compartiera actividades con niños de su edad.

Al comienzo, lloraba muchísimo para ingresar, haciendo berrinches y toda clase de escándalos, que luego se calmaban cuando se entretenía con algún juguete o algún cuento.

No compartía juegos con los demás niños, ni parecía conectarse con las consignas que la maestra propusiera realizar en conjunto, ni en forma individual. Cuando no quería realizar algo que le indicaran, especialmente dibujar, no había forma de convencerlo.

No molestaba a sus compañeros, ni tenía problemas de conducta, simplemente se quedaba como absorto con algún objeto, o sólo le interesaban las letras y los números. Así como se negaba a participar de juegos de competencia o grupales.

Para los docentes era un caso extraño, porque no era la problemática habitual con la que ellos ya estaban acostumbrados a lidiar.

Si se equivocaba realizando una práctica nueva, no volvía a intentarla. No toleraba que algo no le saliera como se suponía debía salirle.

Memorizaba inmediatamente cualquier cuento que se le leyera, al punto, que si uno -sin querer- omitía un renglón, él lo señalaba indicando en qué hoja no se había leído el texto que faltaba.

Le encantaban las historias de las personas, especialmente sus fechas de nacimiento y todo dato numérico de sus biografías, que por supuesto memorizaba a la perfección.

Solía entretenerse con las patentes de los autos y los números de las casas, encontrando relaciones numéricas inadvertidas para nosotros.

A los cuatro años, nos sorprendió leyendo en voz alta un cartel que había en la calle, sin que nadie le hubiera enseñado a leer. Esa fue una puerta maravillosa que abrió solo, y que le permitió tener acceso a todo libro que se le cruzara en su camino. Incluso los que no correspondían a su edad, haciendo preguntas que eran muy difíciles de  explicarle siendo tan pequeño.

Aprendía otros idiomas, con tan sólo escucharlos y empezar a relacionar significados, sea en una canción o en una película subtitulada.

Empezó a absorber tanto conocimiento, que exigía que nosotros como papás, estemos también muy informados acerca de cualquier tema, porque era permanente el testeo de cuánto sabiámos con respecto a alguna de las áreas de su interés, y lo decepcionaba mucho que no pudiéramos colaborar con él en el aprendizaje de algún tema en particular.

Lo preocupaba mayormente todo lo intelectual, y no así las actividades físicas. Era temeroso, y lo perturbaban notoriamente los ruidos muy fuertes.

A raíz de su aislamiento constante cuando concurría al Jardín o en cualquier actividad social, y su ausencia de interés por tener amigos con los que compartir momentos o juegos, ya fue objeto de análisis psicológicos, neurológicos, y pediátricos de todo tipo desde muy pequeño.

Todos ellos, sin arribar a un diagnóstico que explicara su conducta.

En casa era sumamente tranquilo y se entretenía solo, siempre y cuando su rutina no se viera alterada por algún suceso imprevisto, que lo disgustaba.

Así comenzó la escuela primaria, y las características de su comportamiento se iban acentuando cada vez más. Cuanto mayor era la exigencia de contacto social, mayor se hacía su desconexión. Así como su tristeza y su frustración se hacían más evidentes.

Es como se convirtió en el niño raro de la clase, adorado por sus maestros - a quiénes exigía permanente información- y aislado por sus compañeros, quiénes no entendían por qué no se relacionaba con ellos de la misma forma que los demás chicos.

Interpretaban sus reacciones como parquedad, soberbia, apatía. Siendo sujeto de permanentes burlas, acoso escolar, o con suerte, indiferencia.

Era muy inusual que fuera invitado a un cumpleaños, y cuando así lo era, para él era un padecimiento, dado que a pesar de querer ser invitado no sabía cómo actuar, ni comprendía ciertas reglas sociales, que no le eran inteligibles, ni tenían un sentido práctico para él.

Las clases de educación física, eran una tortura. Simplemente se negaba a realizarlas, por temor a no poder moverse o ejecutar las mismas maniobras físicas que los otros niños.

Cuando alguien le dirigía la palabra, era infrecuente que lo mirara a los ojos. Cosa que era interpretada como otro signo de descortesía de su parte, sumado a ello su hosquedad y su incomodidad ante cualquier contacto físico.

Con los años, comenzó a darse cuenta por sí mismo, que era diferente a los demás. Pero no entendía por qué. Tampoco nosotros, ni los docentes, ni los médicos que lo asistían, en tanto comprendía a la perfección problemas complejos para la media, y no podía realizar cuestiones simples de interacción, que todos normalmente vamos asimilando desde pequeños.

Así, llegó la pre adolescencia, y su angustia fue subiendo cada vez más. Y la nuestra también, al sentirnos impotentes de ayudarlo por no saber qué le ocurría, culposos por no saber si algo de nuestra actitud hacia él había provocado ese comportamiento, y tristes, porque no estaba participando de una etapa de la vida, donde el juego, los amigos, y la diversión son protagonistas.

Hasta que en nuestro peregrinaje, cuando él ya tenía trece años, un psiquiatra infantil, detectó las características del Síndrome de Asperger.

Nunca habíamos escuchado siquiera la palabra.  El psiquiatra nos comentó que se trataba de una clase de autismo, pero de alto funcionamiento. Es decir, se comunican a través del habla, y ven lo que sucede a su alrededor, quieren participar, pero sencillamente no lo comprenden.

Las terapias tradicionales no servían, y no sólo no servían sino que agudizaban aún más su angustia, creando culpa y escarbando en motivaciones que no existían, y que no existirían sencillamente por una imposibilidad biológica y no emocional.

El conocer la existencia del Síndrome de Asperger, de pronto puso nombre a un conjunto de características que no tenían explicación para nosotros, y un camino, para facilitarle a él, su contacto social y lograr su autonomía el día de mañana, cuando nosotros no estemos con él.

Fue una información de alto impacto para todos, pero para mí fue de gran alivio, al tener una herramienta que pudiera dar un camino a seguir. Difícil, duro, y con necesidad de altos grados de paciencia, pero con una ruta para caminar. Al paso que se pudiera, pero comenzar a avanzar al fin.

Fue de suma importancia la existencia de la Asociación Argentina de Asperger, en la orientación, confirmación del diagnóstico y contención de la situación de nuestro hijo.

Al respecto, en su página web (http://www.asperger.org.ar), cuentan qué es el Síndrome de Asperger: “ Es un trastorno del desarrollo de base neurológica. Afecta de 3 a 7 por cada 1.000 personas, y se manifiesta con mayor frecuencia en los niños que en las niñas. La problemática adquiere mayor significación durante la niñez y la adolescencia por cuanto, con las diferentes estrategias de tratamiento, los adultos pueden encarar estudios superiores, formar una familia, e insertarse en el mundo laboral.

Al ser recientemente reconocido por la comunidad científica -fue incorporado en el Manual de Psiquiatrìa DSM-IV en el año 1994- es un desconocido entre la población general y los profesionales aún están poco familiarizados con sus características y tratamiento.

La persona que lo padece tiene un aspecto externo normal, suele ser inteligente y adquiere el lenguaje con normalidad aunque en algunos casos se desarrolla más tarde, pero tiene problemas para relacionarse con los demás.

Los padres suelen percibir esta diferencia hacia los 2 hasta los 7 años, buscando una ayuda que en muchas ocasiones no es la apropiada.”

“No existen dos seres humanos iguales. Las personas con Síndrome de Asperger comparten ciertas características, pero difieren en otras. Cada persona con Asperger es singular y única. Las siguientes características nos sirven de guía, para sospechar que una persona pueda tener esta discapacidad. Sólo después de verlas todas podemos tener una visión de conjunto, y sólo si creemos que se adaptan a las peculiaridades del niño debemos buscar asesoramiento profesional.

Es en la edad escolar cuando los padres empiezan a preocuparse por ciertas conductas de su hijo que no acaban de comprender. Es entonces cuando esta información puede ser más útil y es por ello que muchas de las siguientes afirmaciones hacen referencia a dicho periodo en el desarrollo.

HABILIDADES SOCIALES Y CONTROL EMOCIONAL

No disfruta normalmente del contacto social.  Se relaciona mejor con adultos que con los niños de su misma edad. Tiene problemas al jugar con otros niños. No entiende las reglas implícitas del juego. Quiere imponer sus propias reglas al jugar con sus pares.  Quiere ganar siempre cuando juega. Prefiere jugar solo. Le cuesta salir de casa. El colegio es una fuente de conflictos con los compañeros. Por lo general no le gusta ir al colegio. Es fácil objeto de burla y/o abusos por parte de sus compañeros, que se suelen negar a incluirlo en sus equipos. No se interesa por practicar deportes en equipo. Tiene poca tolerancia a la frustración. Cuando quiere algo, lo quiere inmediatamente. Le cuesta identificar sus sentimientos y tiene reacciones emocionales desproporcionadas. Llora fácilmente por pequeños motivos. Cuando disfruta suele excitarse: saltar, gritar y hacer palmas. Tiene más rabietas de lo normal para su edad cuando no consigue algo. Le falta empatía: entender intuitivamente los sentimientos de otra persona. Puede realizar comentarios ofensivos para otras personas sin darse cuenta, por Ej.: "que gordo". Tiene dificultad para entender las intenciones de los demás. No tiene malicia y es sincero. Es inocente socialmente, no sabe cómo actuar en una situación. A veces su conducta es inapropiada y puede parecer desafiante. No entiende los niveles apropiados de expresión emocional según las diferentes personas y situaciones: puede besar a un desconocido, saltar en una iglesia, etc..  No se interesa por la última moda de juguetes, cromos, series TV o ropa.

HABILIDADES DE COMUNICACIÓN

No suele mirarte a los ojos cuando te habla. Interpreta literalmente frases como: "hay miradas que matan". Se cree aquello que se le dice aunque sea disparatado. No entiende las ironías como: "A ti no te gustan los helados". Habla en un tono alto y peculiar: como si fuera extranjero, cantarín o monótono como un robot. Posee un lenguaje hiperformal, hipercorrecto. Inventa palabras o expresiones idiosincrásicas. En ocasiones parece estar ausente (como en la luna), absorto en sus pensamientos. Habla mucho. Se interesa poco por lo que dicen los otros. Le cuesta entender una conversación larga. Cambia de tema cuando está confuso.

HABILIDADES DE COMPRENSIÓN

Le cuesta trabajo entender el enunciado de un problema con varias frases y necesita que le ayuden explicándoselo por partes. Tiene dificultad en entender una pregunta compleja y tarda en responder. No comprende por qué se le riñe, se le critica o se le castiga. Le es difícil entender cómo debe portarse en una situación social determinada. Tiene problemas para vestirse. Se suele poner las zapatillas o la camiseta del revés o no encuentra el camal del pantalón. Suele no ser bueno con los puzzles. Tiene una memoria excepcional para recordar datos, por ejemplo: fechas de cumpleaños, hechos sin importancia, etc... Le gustan las asignaturas lógicas como las matemáticas y las ciencias en general. Aprendió a leer solo o con escasa ayuda a una edad temprana. Su juego simbólico es escaso (juega poco con muñecos) o demuestra escasa imaginación y creatividad. Es original al enfocar un problema o al darle una solución. Tiene un gran sentido del humor.

INTERESES ESPECIFICOS

Está fascinado por algún tema en particular y selecciona con avidez información o estadísticas sobre ese interés. Por ejemplo, los números, vehículos, mapas, clasificaciones ligueras o calendarios. Ocupa la mayor parte de su tiempo libre en pensar, hablar o escribir sobre su tema. Suele hablar de los temas que son de su interés sin darse cuenta si el otro se aburre. Repite compulsivamente ciertas acciones o pensamientos. Eso le da seguridad. Le gusta la rutina. No tolera bien los cambios imprevistos (rechaza un salida inesperada). Tiene rituales elaborados que deben ser cumplidos. Por ejemplo, alinear los juguetes antes de irse a la cama.

HABILIDADES DE MOVIMIENTO

Tiene una pobre coordinación motriz. No tiene destreza para atrapar una pelota. Tiene el niño un ritmo extraño al correr. Le cuesta abrocharse los botones o hacer un lazo con la cordonera de los zapatos.

OTRAS CARACTERISTICAS

Miedo, angustia o malestar debido a:  sonidos ordinarios, como aparatos eléctricos. Ligeros roces sobre la piel o la cabeza. Llevar determinadas prendas de ropa. Ruidos inesperados. La visión de ciertos objetos comunes. Lugares ruidosos y concurridos. Ciertos alimentos por su textura, temperatura. Una tendencia a agitarse o mecerse cuando está excitado o angustiado. Una falta de sensibilidad a niveles bajos de dolor. Tardanza en adquirir el habla, en pocos casos. Muecas, espasmos o tics faciales inusuales.”

¿Se imaginan un mundo, donde no hubiera dobles sentidos, donde todos dijéramos la verdad, donde fuéramos inocentes, sinceros, dónde no nos importara la moda, desconociéramos la ironía, nos preocupáramos por saber y conocer sin prejuicios, con gran memoria y gran sentido del humor?

Así es el mundo para mi príncipe. Un mundo difícil de transitar, un mundo que se mira a través de una burbuja donde se encierra como en otro plano, pero puede ver hacia afuera como si el resto fuera parte de un experimento.

Un experimento complejo de dilucidar pero apasionante. Un mundo donde el orden y la franqueza son excepcionales, pero sin embargo se esgrimen como estandartes ante cualquier situación.

Un mundo donde cada uno nos dice lo que necesita oír o lo que conviene, y no lo que realmente piensa. Donde las formas sociales son más importantes que la autenticidad. Donde no se valora el silencio y la reflexión.

Donde tener, es más importante que ser.

Quisiera a veces un mundo de Asperger.

Y poder estar en la misma burbuja que mi príncipe, porque así,  todo me resultaría más real.