Cuando
nació, sus profundos ojos oscuros se encontraron con los míos, y no recuerdo
momento más feliz en toda mi vida.
Desde muy
pequeño, siempre estuvo muy atento a los sonidos, colores, y cualquier estímulo
que lo rodeara. Parecía observar todo como si le fuera absolutamente
desconocido, prestando mucha atención y absorbiendo cada detalle.
A los nueve
meses, ya daba sus primeros pasos, y al año, hablaba casi a la perfección para
asombro de todos.
Le encantaba
el agua, y siempre estaba sonriendo, cantando o haciendo monerías. Solía
repetir frases complejas, que escuchaba en casa o por la televisión, aunque no
tuvieran un sentido en lo que él necesitara expresar.
Disfrutaba y
aún lo hace, de jugar con sus perros, y le fascinaba entretenerse con cualquier
animal.
A los dos
años y medio, comenzó el Jardín de Infantes. Nos parecía necesario, para que
compartiera actividades con niños de su edad.
Al comienzo,
lloraba muchísimo para ingresar, haciendo berrinches y toda clase de
escándalos, que luego se calmaban cuando se entretenía con algún juguete o
algún cuento.
No compartía
juegos con los demás niños, ni parecía conectarse con las consignas que la
maestra propusiera realizar en conjunto, ni en forma individual. Cuando no
quería realizar algo que le indicaran, especialmente dibujar, no había forma de
convencerlo.
No molestaba
a sus compañeros, ni tenía problemas de conducta, simplemente se quedaba como
absorto con algún objeto, o sólo le interesaban las letras y los números. Así
como se negaba a participar de juegos de competencia o grupales.
Para los
docentes era un caso extraño, porque no era la problemática habitual con la que
ellos ya estaban acostumbrados a lidiar.
Si se
equivocaba realizando una práctica nueva, no volvía a intentarla. No toleraba
que algo no le saliera como se suponía debía salirle.
Memorizaba
inmediatamente cualquier cuento que se le leyera, al punto, que si uno -sin
querer- omitía un renglón, él lo señalaba indicando en qué hoja no se había
leído el texto que faltaba.
Le
encantaban las historias de las personas, especialmente sus fechas de
nacimiento y todo dato numérico de sus biografías, que por supuesto memorizaba
a la perfección.
Solía
entretenerse con las patentes de los autos y los números de las casas, encontrando
relaciones numéricas inadvertidas para nosotros.
A los cuatro
años, nos sorprendió leyendo en voz alta un cartel que había en la calle, sin
que nadie le hubiera enseñado a leer. Esa fue una puerta maravillosa que abrió
solo, y que le permitió tener acceso a todo libro que se le cruzara en su
camino. Incluso los que
no correspondían a su edad, haciendo preguntas que eran muy difíciles de explicarle siendo tan pequeño.
Aprendía
otros idiomas, con tan sólo escucharlos y empezar a relacionar significados,
sea en una canción o en una película subtitulada.
Empezó a
absorber tanto conocimiento, que exigía que nosotros como papás, estemos
también muy informados acerca de cualquier tema, porque era permanente el
testeo de cuánto sabiámos con respecto a alguna de las áreas de su interés, y
lo decepcionaba mucho que no pudiéramos colaborar con él en el aprendizaje de
algún tema en particular.
Lo
preocupaba mayormente todo lo intelectual, y no así las actividades físicas.
Era temeroso, y lo perturbaban notoriamente los ruidos muy fuertes.
A raíz de su
aislamiento constante cuando concurría al Jardín o en cualquier actividad
social, y su ausencia de interés por tener amigos con los que compartir
momentos o juegos, ya fue objeto de análisis psicológicos, neurológicos, y
pediátricos de todo tipo desde muy pequeño.
Todos ellos,
sin arribar a un diagnóstico que explicara su conducta.
En casa era
sumamente tranquilo y se entretenía solo, siempre y cuando su rutina no se
viera alterada por algún suceso imprevisto, que lo disgustaba.
Así comenzó
la escuela primaria, y las características de su comportamiento se iban
acentuando cada vez más. Cuanto mayor era la exigencia de contacto social,
mayor se hacía su desconexión. Así como su tristeza y su frustración se hacían
más evidentes.
Es como se
convirtió en el niño raro de la clase, adorado por sus maestros - a quiénes
exigía permanente información- y aislado por sus compañeros, quiénes no
entendían por qué no se relacionaba con ellos de la misma forma que los demás
chicos.
Interpretaban
sus reacciones como parquedad, soberbia, apatía. Siendo sujeto de permanentes
burlas, acoso escolar, o con suerte, indiferencia.
Era muy
inusual que fuera invitado a un cumpleaños, y cuando así lo era, para él era un
padecimiento, dado que a pesar de querer ser invitado no sabía cómo actuar, ni
comprendía ciertas reglas sociales, que no le eran inteligibles, ni tenían un
sentido práctico para él.
Las clases
de educación física, eran una tortura. Simplemente se negaba a realizarlas, por
temor a no poder moverse o ejecutar las mismas maniobras físicas que los otros
niños.
Cuando
alguien le dirigía la palabra, era infrecuente que lo mirara a los ojos. Cosa
que era interpretada como otro signo de descortesía de su parte, sumado a ello
su hosquedad y su incomodidad ante cualquier contacto físico.
Con los
años, comenzó a darse cuenta por sí mismo, que era diferente a los demás. Pero
no entendía por qué. Tampoco nosotros, ni los docentes, ni los médicos que lo
asistían, en tanto comprendía a la perfección problemas complejos para la
media, y no podía realizar cuestiones simples de interacción, que todos
normalmente vamos asimilando desde pequeños.
Así, llegó
la pre adolescencia, y su angustia fue subiendo cada vez más. Y la nuestra
también, al sentirnos impotentes de ayudarlo por no saber qué le ocurría,
culposos por no saber si algo de nuestra actitud hacia él había provocado ese
comportamiento, y tristes, porque no estaba participando de una etapa de la
vida, donde el juego, los amigos, y la diversión son protagonistas.
Hasta que en
nuestro peregrinaje, cuando él ya tenía trece años, un psiquiatra infantil,
detectó las características del Síndrome de Asperger.
Nunca
habíamos escuchado siquiera la palabra.
El psiquiatra nos comentó que se trataba de una clase de autismo, pero
de alto funcionamiento. Es decir, se comunican a través del habla, y ven lo que
sucede a su alrededor, quieren participar, pero sencillamente no lo comprenden.
Las terapias
tradicionales no servían, y no sólo no servían sino que agudizaban aún más su
angustia, creando culpa y escarbando en motivaciones que no existían, y que no
existirían sencillamente por una imposibilidad biológica y no emocional.
El conocer
la existencia del Síndrome de Asperger, de pronto puso nombre a un conjunto de
características que no tenían explicación para nosotros, y un camino, para
facilitarle a él, su contacto social y lograr su autonomía el día de mañana,
cuando nosotros no estemos con él.
Fue una
información de alto impacto para todos, pero para mí fue de gran alivio, al
tener una herramienta que pudiera dar un camino a seguir. Difícil, duro, y con
necesidad de altos grados de paciencia, pero con una ruta para caminar. Al paso
que se pudiera, pero comenzar a avanzar al fin.
Fue de suma
importancia la existencia de la Asociación Argentina de Asperger, en la
orientación, confirmación del diagnóstico y contención de la situación de
nuestro hijo.
Al respecto,
en su página web (http://www.asperger.org.ar),
cuentan qué es el Síndrome de Asperger: “ Es un trastorno del desarrollo de
base neurológica. Afecta de 3 a 7 por cada 1.000 personas, y se manifiesta con
mayor frecuencia en los niños que en las niñas. La problemática adquiere mayor
significación durante la niñez y la adolescencia por cuanto, con las diferentes
estrategias de tratamiento, los adultos pueden encarar estudios superiores,
formar una familia, e insertarse en el mundo laboral.
Al ser recientemente reconocido por
la comunidad científica -fue incorporado en el Manual de Psiquiatrìa DSM-IV en
el año 1994- es un desconocido entre la población general y los profesionales
aún están poco familiarizados con sus características y tratamiento.
La persona que lo padece tiene un
aspecto externo normal, suele ser inteligente y adquiere el lenguaje con
normalidad aunque en algunos casos se desarrolla más tarde, pero tiene
problemas para relacionarse con los demás.
Los padres suelen percibir esta
diferencia hacia los 2 hasta los 7 años, buscando una ayuda que en muchas
ocasiones no es la apropiada.”
“No existen dos seres humanos
iguales. Las personas con Síndrome de Asperger comparten ciertas
características, pero difieren en otras. Cada persona con Asperger es singular
y única. Las siguientes características nos sirven de guía, para sospechar que
una persona pueda tener esta discapacidad. Sólo después de verlas todas podemos
tener una visión de conjunto, y sólo si creemos que se adaptan a las peculiaridades
del niño debemos buscar asesoramiento profesional.
Es en la edad escolar cuando los
padres empiezan a preocuparse por ciertas conductas de su hijo que no acaban de
comprender. Es entonces cuando esta información puede ser más útil y es por
ello que muchas de las siguientes afirmaciones hacen referencia a dicho periodo
en el desarrollo.
HABILIDADES SOCIALES Y CONTROL
EMOCIONAL
No disfruta normalmente del contacto
social. Se relaciona mejor con adultos
que con los niños de su misma edad. Tiene problemas al jugar con otros niños. No
entiende las reglas implícitas del juego. Quiere imponer sus propias reglas al
jugar con sus pares. Quiere ganar
siempre cuando juega. Prefiere jugar solo. Le cuesta salir de casa. El colegio
es una fuente de conflictos con los compañeros. Por lo general no le gusta ir
al colegio. Es fácil objeto de burla y/o abusos por parte de sus compañeros,
que se suelen negar a incluirlo en sus equipos. No se interesa por practicar
deportes en equipo. Tiene poca tolerancia a la frustración. Cuando quiere algo,
lo quiere inmediatamente. Le cuesta identificar sus sentimientos y tiene
reacciones emocionales desproporcionadas. Llora fácilmente por pequeños
motivos. Cuando disfruta suele excitarse: saltar, gritar y hacer palmas. Tiene
más rabietas de lo normal para su edad cuando no consigue algo. Le falta
empatía: entender intuitivamente los sentimientos de otra persona. Puede
realizar comentarios ofensivos para otras personas sin darse cuenta, por Ej.:
"que gordo". Tiene dificultad para entender las intenciones de los
demás. No tiene malicia y es sincero. Es inocente socialmente, no sabe cómo
actuar en una situación. A veces su conducta es inapropiada y puede parecer
desafiante. No entiende los niveles apropiados de expresión emocional según las
diferentes personas y situaciones: puede besar a un desconocido, saltar en una
iglesia, etc.. No se interesa por la última
moda de juguetes, cromos, series TV o ropa.
HABILIDADES DE COMUNICACIÓN
No suele mirarte a los ojos cuando te
habla. Interpreta literalmente frases como: "hay miradas que matan". Se
cree aquello que se le dice aunque sea disparatado. No entiende las ironías
como: "A ti no te gustan los helados". Habla en un tono alto y
peculiar: como si fuera extranjero, cantarín o monótono como un robot. Posee un
lenguaje hiperformal, hipercorrecto. Inventa palabras o expresiones
idiosincrásicas. En ocasiones parece estar ausente (como en la luna), absorto
en sus pensamientos. Habla mucho. Se interesa poco por lo que dicen los otros. Le
cuesta entender una conversación larga. Cambia de tema cuando está confuso.
HABILIDADES DE COMPRENSIÓN
Le cuesta trabajo entender el
enunciado de un problema con varias frases y necesita que le ayuden
explicándoselo por partes. Tiene dificultad en entender una pregunta compleja y
tarda en responder. No comprende por qué se le riñe, se le critica o se le
castiga. Le es difícil entender cómo debe portarse en una situación social
determinada. Tiene problemas para vestirse. Se suele poner las zapatillas o la
camiseta del revés o no encuentra el camal del pantalón. Suele no ser bueno con
los puzzles. Tiene una memoria excepcional para recordar datos, por ejemplo:
fechas de cumpleaños, hechos sin importancia, etc... Le gustan las asignaturas
lógicas como las matemáticas y las ciencias en general. Aprendió a leer solo o
con escasa ayuda a una edad temprana. Su juego simbólico es escaso (juega poco
con muñecos) o demuestra escasa imaginación y creatividad. Es original al
enfocar un problema o al darle una solución. Tiene un gran sentido del humor.
INTERESES ESPECIFICOS
Está fascinado por algún tema en
particular y selecciona con avidez información o estadísticas sobre ese
interés. Por ejemplo, los números, vehículos, mapas, clasificaciones ligueras o
calendarios. Ocupa la mayor parte de su tiempo libre en pensar, hablar o
escribir sobre su tema. Suele hablar de los temas que son de su interés sin
darse cuenta si el otro se aburre. Repite compulsivamente ciertas acciones o
pensamientos. Eso le da seguridad. Le gusta la rutina. No tolera bien los
cambios imprevistos (rechaza un salida inesperada). Tiene rituales elaborados
que deben ser cumplidos. Por ejemplo, alinear los juguetes antes de irse a la
cama.
HABILIDADES DE MOVIMIENTO
Tiene una pobre coordinación motriz. No
tiene destreza para atrapar una pelota. Tiene el niño un ritmo extraño al
correr. Le cuesta abrocharse los botones o hacer un lazo con la cordonera de
los zapatos.
OTRAS CARACTERISTICAS
Miedo, angustia o malestar debido a: sonidos ordinarios, como aparatos eléctricos. Ligeros
roces sobre la piel o la cabeza. Llevar determinadas prendas de ropa. Ruidos
inesperados. La visión de ciertos objetos comunes. Lugares ruidosos y
concurridos. Ciertos alimentos por su textura, temperatura. Una tendencia a
agitarse o mecerse cuando está excitado o angustiado. Una falta de sensibilidad
a niveles bajos de dolor. Tardanza en adquirir el habla, en pocos casos. Muecas,
espasmos o tics faciales inusuales.”
¿Se imaginan
un mundo, donde no hubiera dobles sentidos, donde todos dijéramos la verdad,
donde fuéramos inocentes, sinceros, dónde no nos importara la moda, desconociéramos
la ironía, nos preocupáramos por saber y conocer sin prejuicios, con gran
memoria y gran sentido del humor?
Así es el
mundo para mi príncipe. Un mundo difícil de transitar, un mundo que se mira a
través de una burbuja donde se encierra como en otro plano, pero puede ver
hacia afuera como si el resto fuera parte de un experimento.
Un
experimento complejo de dilucidar pero apasionante. Un mundo donde el orden y
la franqueza son excepcionales, pero sin embargo se esgrimen como estandartes
ante cualquier situación.
Un mundo
donde cada uno nos dice lo que necesita oír o lo que conviene, y no lo que realmente
piensa. Donde las formas sociales son más importantes que la autenticidad.
Donde no se valora el silencio y la reflexión.
Donde tener,
es más importante que ser.
Quisiera a
veces un mundo de Asperger.
Y poder
estar en la misma burbuja que mi príncipe, porque así, todo me resultaría más real.